Abcfibromyalgie
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Abcfibromyalgie

Association Loi 1901 aux services des fibromyalgiques
 
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chamade1000
Gégé62
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MessageSujet: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeDim 8 Juil - 23:46




Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent. Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps. Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester!

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quant tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!

Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi et avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie... Excepté pour la minorité d'entre-nous, qui ont le support de leur mari ou de leur femme et de leur famille immédiate.



P.S.: c'est vrai qu'encore aujourd'hui , le 12 janvier2000, il n'y a pas encore de guérison, mais il y a beaucoup d'espoir, beaucoup de recherches qui se font au sujet des recherches sur les syndromes de la fibromyalgie, de la douleur myofasciale, de la fatigue chronique et de la douleur chronique en général. Aussi il est possible d'avoir un soulagement partiel de la douleur .

Il faut que nous gardions espoir.
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chamade1000

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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeVen 13 Juil - 1:00

J'avais déjà vu cette lettre quelque part. Et c'est bien vrai tout ce qui y est dit. Elle nous nargue cette maladie, mais elle n'aura pas le dernier mot Amitié Chamade
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeLun 8 Oct - 2:37

Ce poéme a été traduit par louise qui est au canada et est amie de la personne qui l'a écrit, son prénom m'échappe, mais il a été mis sur le site avec son approbation la plus complète et avec le lien de son site.

Ce sont des canadiennes super gentilles l'une comme l'autres et je suis en relations règulières avec elles.

Pourquoi personne n'a été voir les sites ? on ne s'est pas cassé la tête pour rien quand même ? on y a mis ce qu'il y avait de plus important plus tout le reste et de temps en temps je revois sur le forum ce que je connais déjà puisque j'ai demandé toutes les autorisations.

Je suis vraimentdéçues que le site ne vous ai jamais attiré alors que toutes les informations étaient dessus, et ces informations font que des personnes au moins une fois minimum par semaine m'envoie un mail pour que je les aide.

Il n'y a pas un schmilblick là pour vous qui êtes sur le forum ? j'en ai déjà parlé mais c'est resté dans le vide et j'en suis profondément déçue une fois de plus.

Je me dis à quoi bon faire un site en mettant tout, mais absolument tout et que ce soit d'autres personnes qui lisent et qui s'adressent directement à moi pour les aider comment samedi encore alors que vous toutes sur le forum vous ne savez même pas ce qu'il y a .

Je n'ai plus stéphane, donc impossible de mettre le principale soit la reconnaissance et la prise en charge des fibromyalgiques c'est pourquoi je l'avais mis sur le forum un jour, mais là aussi je n'ai eu aucun commentaire ce qui m'a étonné, ce n'était par de l'intox mais bien la vérité.

Terry, voilà son prénom me reviens, elle a écrit ce poéme mais en américain et louisette l'a traduit en français. et sur le site il y a leurs liens à toutes les deux, on peut communiquer avec elles. Mais bon, j'écris, c'est peine perdue encore une fois, tant pis.

Ce n'est pas la peine de monter une associations, de faire des tas de démarches, de les mettre sur un site, et de faire un forum et qu'il n'y ait que le forum qui compte.

Qui sait ce que le SENAT a décidé définitivement pour les fibros ?

Je ne vous dis même pas ce qui s'annonce pour le premier trimestre 2008 avec ALPTIS ET ABC, ça ne vous intéressera pas.

Je suis vraiment désolée de vous dire ce que je ressens depuis déjà longtemps mais je ne suis pas du genre a jouer les hypocrite, je joue franc jeu, je dis ce que je pense et ce qui se passe vraiment depuis quasiment le début.

Voilà, j'ai poussé mon coup de gueule car c'est du boulot pour rien qui a été fait et on avait autre chose à faire pour ce fameux site et pour la reconnaissance et prise en charge.

Sur ce bonne nuit à tout le monde et @ plus, du boulot m'attend

Véro
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nicky

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MessageSujet: Ah bon ??   Qui suis-je? Icon_minitimeLun 8 Oct - 20:16

cat Hello ma Véro sunny Sincèrement, tu me vois tout étonnée ... Shocked Il y a belle lurette que je croyais le site fermé, avec tout le chambardement du nouveau forum Exclamation J'étais convaincue qu'il y aurait reconstruction d'un nouveau site avec Stéphane qui avait fait du si bon travail avec le forum. Mais il semble que je me sois mis le doigt dans l'oeil et jusqu'au coude, on dirait... Comme tu le sais, j'en ai perdu un petit bout, alors, s'il te plaît, éclaire ma lanterne car je ne sais même pas comment y accéder Embarassed Mea culpa ... Bien sûr que je serais intéressée de le consulter flower

Affectueusement,

nicky

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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeLun 8 Oct - 20:38

Eh bien ma chère Nicky, il y a déjà un truc que je viens de voir, il y a dans autour de le fibro quasiment plus rien, pourquoi, mystère, mais tout le monde peut retrouver quasiment tout sur abcfibromyalgie.fr.

Il y en a des tas de abcfibromyalgie mais c'est toujours le même.

Stéphane nous a lâché et on ne sait pas pourquoi, gg et moi on lui a envoyé des mails mais rien donc les nouvelles je vous les donne au fur et à mesure que j'en ai comme la prise en charge à 100% et le taux de handicap pour les fibros, tout est bien en ordre maintenant mais personne pour mettre ces nouvelles sur le site et de ce côté là je n'y connais rien du tout.

J'aurais aimé qu'on y mette aussi qu'à Clermont Ferrand (tu sais ou c'est ? chez moi) une conférence aura lieu au cours du 1er trimestre 2008 avec ALPTITUDE qui est une énorme association et mutuelle à la fois et ABCFibromyalgie avec de nombreux intervenants et ouverts aux fibros comme au public non fibro.

Il faut que je te parle en privé pour le reste Nicky.

Il y a une association régionale de fibromyalgiques mais ils ne seront pas de la partie, c'est nous et nous seule. Coup de fil vendredi soir. oups !

Et il faudrait bien que le site soit à jour justement. mais vous pouvez y trouver pas mal d'infos déjà.


J'en profite justement pour lancer un appel, si l'une d'entre vous connait une personne capable de reprendre un site "en perdition", en manque de calin, qu'elle me fasse signe.

J'ai poussé mon coup de gueule, parce que faire des recherches cela prend beaucoup de temps, demander les autorisations, ça prends du temps pour la réponse, mettre en forme aussi et ensuite mettre sur le site aussi et que si on fait un site ce n'est pas pour qu'il ne soit pas regardé. Il y en a qui le regarde et régulièrement je reçois directement des mails du site pour me demander des renseignements, ou de l'aide.

Le site c'est pour votre information et l'information des autres et le forum c'est le coin de détente mais aussi de discuter sur tel sujet que vous avez vu sur le site justement.

Ce n'est pas de la colère, c'était juste une mise au point comme dit la chanson.

Bisous Nicky et bien pour ta réaction.

Véro
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chamade1000

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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMar 9 Oct - 0:59

Je me demandais aussi sans vouloir embêter personne, pourquoi il n'y a pas plus d'informations sur la fibromyalgie ici
J'aime bien discuter d'autres choses mais bon il faut penser à cela aussi, car c'est important. Je ne saurais apporter aucune nouvelle moi, car je n'y connais rien. Je viens ici pour en avoir. Mais bon je ne critique surtout pas. Bien loin de là Chacun fait ce qu'il peut flower
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMar 9 Oct - 3:01

Chamade, nous avons eu un super mec qui nous a monté ce site et forum en même temps et qui nous a lâché un jour sans qu'on sache pourquoi mais nous avons un autre site qui est abcfibromyalgie.fr , tu mets cela dans ta barre de recherche et tu vas tomber sur ce site X fois, quelques fois ce sont des bêtises, aléas de l'informatique sinon c'est le plus complet et on va voir ave mon ami GG si il peut y apporter ce qu'il faut rajouter et il y en a enore un peut, mais essaie déjà cela.

Si tu as un problème tu n'hésites pas à me le dire ou le dire à gg, on te dira à ce moment là ce que tu as pu faire comme errreur mais la bannière est bleue avec donc ABCFibromyalgie "L'Enfer de la Vie" et il y a une colombe blanche qui vole, c'est le logo de l'association. et là tu trouveras pas mal de documentations que nous avons cherché, trouvé et demandé l'autorisation de mettre sur notre site.

Il y a encore beaucoup de choses à mettre, toutes les nouveautés et décisions du SENAT par exemples pour vous rasssurer, quoi que tu es belge mais bon, nos actions ne sont pas limitées à la Ffrance, il faut que les pays limitrophe au moins suivent.

On va voir tous les deux GG et son fils ce qu'on peut faire, quand la personne qui a monté le site nous a laissé tomber sans donner d'explication malgré nos mails, nous n'étions pas très fièrs mais c'étais comme ça et voilà.

Donc tu vas sur l'ancien site, puisque sur le site-forum actuel il manque plein de choses et je ne m'en étais pas aperçue, et tu verras déjà ce qu'il en est. Et ensuite tu poses des questions j'ai les réponses, du moin certaines.

Chamades je te fais de gros bisous et une belle image que moi je n'ai pas encore essayé de mettre pour une autre raison qui vous concerne aussi, me manque.

Donc tu sais ce qui te reste à faire.

Gros bisous

Véro et merci de ta réaction
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Gégé62
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMar 9 Oct - 8:33

http://www.abcfibromyalgie.fr/

C'est le lien pour arriver à ce site d' ABC dont parle Véro, moi aussi j'étais un peu perdu car il y a eu un début de "site et forum" un 2 en 1 mais documentation est toujours "en construction" et pas de nouvelles de Stéphane.
Donc il faudra envisager de faire quelque chose pour complèter ce qu'il y a dans l'ancien site dont le lien est en haut, enfin nous arriverons bien à faire quelque chose de correct.
Bises à tout le monde !
Gérard
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMar 9 Oct - 12:38

Merci GG de ton intervention.

Je viens de m'aperçevoir que des fautes, ça recommencent de plus belle. Le stress, les douleurs plus violentes, je n'en sais rien mais je suis tellement nerveuse et j'ai toujours tapé sur un clavier donc je vais très vite, trop vite et mon attention n'est plus la même qu'avant et il en découle des fautes ou autres.

Il va falloir que je me reprenne.

Je dois avoir quelque part le logine et le mot de passe pour rentrer sur le site principal je te les donnerai et j'essayerai d'y aller aussi et j'ai quelques explications aussi, peut être qu'à deux on y arrivera à le compléter, il faut qu'il soit au top pour tous. Ce qui est déjà dessus est important mais il faut remettre les choses un peu en place, il y en a qui se sont amusé à commencé à le détruire lui aussi, il y a dessus des vérités qui ne sont pas bonnes à dire.

Et il y a aussi tout simplement la méchanceté qui détruit, méchanceté gratuite. Je vous rassure, ce n'est pas uniquement contre ABC, il y en a bien d'autres pour qui cela se passe de la même façon.

GG tu m'apportes un beau rayon de soleil et je t'en remercie infiniment
Bisous

Véro flower
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cathy52

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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMar 9 Oct - 19:10

Ben Embarassed moi aussi je pensée qu'il ni avait plus de site scratch car sur le forum abc je né trouvée aucun endroit pour acceder au site geek

Pour Stéphane je cé que d'autre personnes No plus de nouvelles confused ils ce demandes ci il ne lui es pas arrivé quelque chose confused en espérant que ca ne soit pas GRAVE affraid.

Je vous tien ô courant ci j'ai des nouvelles Wink

Bon je vais de ce pas sur :

http://www.abcfibromyalgie.fr/

Merci Gégé

Je vous a toutes et tous bonne soirée BIZ
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMar 9 Oct - 20:38

Il y a quelques jours je l'ai eu sur messenger juste le temps de se demander si ça allait l'un comme l'autre et puis plus rien donc apparemment il allait bien.

C'est dommage parce que depuis l'existence d'ABC c'est lui le premier qui a commencé à faire le tout premier site et c'est un mec super gentil.

On s'entendait vraiment très bien et il s'accrochait et s'attachait à la fibromyalgie qu'il ne connaissait pas avant.

Et si on passait un message sur Nantes "avons perdu notre informaticien stéphane et nous avons besoin d'avoir de ses nouvelles" ?

Où alors nous lui envoyons toutes un message désespéré. et pas que pour le site, mais parce qu'il n'est plus parmis nous, on s'est attaché à lui et pour moi il faisait partie intégrante de l'équipe, il a vu beaucoup de mouvement parmis les membres du bureau, est-ce cela qui lui à fait peur ? en plus j'avais dit que lorsque ABC aurait un peu d'argent je lui enverrais un chèque pour ce qu'il fait pour nous.

Je dois avoir encore son adresse sur le statut, ABC est pauvre mais si on se cotisait ? et je pense que GG qui est le vice président, il le sera bientôt officiellement sera d'accord.

Chacune met ce qu'elle peut, je compléterais ne vous inquiétez pas et ABC et ses membres c'est à dire nous toutes et GG lui ferons un petit mot et je lui enverrais.

Est-ce une bonne idée ?

Réfléchissez et si vous êtes d'accord on fait ça assez vite, même si il faut que j'avance l'argent pour certaines, je sais ce que c'est que d'avoir toujours pas seulement que des fins de mois serrés mais des mois entiers serrés.

Il faudrait que tu en parles cathy a celles avec qui tu communiques encore et qui l'on connu et qu'elles reviennent sauf une, MJ. (un site en moins et c'est stéphane qui l'avait commencé celui là, le tout premier)

Tu sais il n'y a pas longtemps je vous avais expliqué comment je m'étais fait avoir par une femme qui m'a fait viré quelqu'un de l'association alors qu'en fin de compte ce que j'avais reçu n'étais que du copier coller fait par cette femme et que maintenant et bien je ne savais plus comment faire, j'en ai bien les preuves mais je l'ai tellement refoulé à chaque fois qu'elle a voulu revenir que maintenant je ne sais plus comment faire.

On se fait avoir quelque fois par la méchanceté de personne qu'on ne soupçonnerais jamais d'être comme cela et on en fait des bêtises.

Mais bon, ce qui compte beaucoup c'est stéph. J'espère que personne ne lui a rien fait ou dit de méchant, sinon là, la personne qui aura fait ça, elle pourrait m'entendre et bien.

Bon je te laisse ma cathy toujours aussi proche des autres et je te fais de gros bisous

Véro
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chamade1000

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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 0:49

Merci beaucoup cheers C'est très gentil. Je vais aller voir sur ce site
Mais dites moi: on vient quand même ici? Je suis un peu perdue moi maintenant lol! Pourquoi les gens nous abandonnent-ils ainsi ? Je ne comprends pas bien. Si on ne veut plus continuer on peut envoyer un message non? Enfin, je ne veux pas juger Peut être cette personne est-elle malade? Il faudrait essayer de savoir non?

Amicalement Chamade
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 2:03

Chamade, tu sais les gens sont comme ça, on été beaucoup plus sur le forum il n'y a pas si longtemps que ça et puis tu vois maintenant ? par rapport a avant les vacances ? il en manque et qui ne reviendront sans doute jamais.

Pourquoi ? parce qu'elles auront trouvé ailleurs un forum qui tournait bien cet été et rien que cela ça suffit.

Quand à stéphane, je ne pense pas que ce soit un problème de santé, comme je l'ai dit tout à l'heure il y a deux jours un peu près je l'ai eu sur messenger, sa première question était ; tu vas bien toi ? et je lui ai répondu ça va et toi stéph ? moi ça va m'a t'il répondu et puis plus rien après.

Il y a eu tellement de pressions que tu n'as pas connu et tant mieux pour toi, plusieurs sites de détruits par pur méchanceté, des fibros c'est à se demander si elles étaient vraiment fibros, les symptomes n'étaient pas les symptomes de fibros, ll y a eu des pressions incroyables, par jalousie aussi par un autre site de fibro qui a envoyé des "espions" et là aussi il y a eu une descente aux enfers et là je le savais que cette association allait nous nuire et je ne comprends toujours pas pourquoi, les buts n'étaient pas les mêmes.

je suis allée sur le site de cette association il y a quelques jours et j'y ai retrouvé tout ce qu'on avait sur l'un de nos sites comme si c'était eux qui avait fait le travail.

Que les informations soient diffusées tant mieux, mais c'est le principe qui ne va pas du tout et cette association à mis sur son site des choses qui ne sont pas vraies comme accréditée par le Hon Code, je sais comment est représentée le logo et ce qui va avec, hors là il n'y avait qu'un copié collé du logo, moi j'avais fait une demande du Hon Code et c'était bien parti pour qu'on l'ai mais destruction du site.

J'ai fait trop vite confiance à des personnes qui cachaient bien leur jeu et cela a bien nui à l'association, et je peux te dire que malgré le nombre de fois que cela est arrivé, je n'ai jamais baissé les bras malgré que j'en ai eu envie plus d'une fois en me disant que j'avais ce qu'il me fallait après tout mais quand on a une conscience on ne peut pas laisser les autres sans rien , sans bouger.

Je ne sais pas si tu arriveras à comprendre ce que je veux t'expliquer, tu me diras ce que tu ne comprends pas, l'élocution écrite et orale, la fibro m'a tout pris et ce n'est pas évident d'expliquer quelque chose pour moi.

Même entre fibros je peux le dire, il n'y a pas de cadeau, il y en a une en qui j'avais une grande confiance et qui était quand même la vice présidente qui nous a joué un sacré tour et le site au bout d'une semaine sans pouvoir avoir de nouvelles, détruit.

Mais là, GG et son fils, la nouvelle est toute fraiche, vont reprendre le site de A à Z et je leur transmettrai tout ce qu'il faut y mettre en français et en anglais pour nos ami(e)s anglophones et on va avoir un site impeccable et qui ne risque pas d'être détruit, GG va prendre toutes les dispositions qui s'imposent pour que rien ne lui arrive.

Tu pourras y trouver tout sur la fibro, sa provenance, etc...

Je te fais un gros bisous car il est tard et je vais aller me coucher

A très bientôt

Véro

Il faut que j'essaye de mettre une image mais j'ai déjà compris le principe
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 17:02

I love you Merci à toi
Je te comprends très bien. Je me souviens que sur l'ancien forum, je tombais parfois sur des liens bizarres. J'ai une fois ouvert un et l'ai vite refermé, car c'était de la pornographie. Il faut être vraiment méchant pour faire cela. Si nous venons ici nous (les vrais malades de la fibro Exclamation ) c'est pour s'aider les uns les autres et quand on trouve un bon traitement, pour en parler aux autres, pour qu'il y ait moins de misère.
Alors les gens qui sont comme ça (les méchants Evil or Very Mad )on peut s'en passer. De toutes façons d'autres viendront, et puis même s'il n'en vient pas nous pouvons nous entraider nous flower flower
Demain je vais au CHU. On parle en groupe de la fibro
Si j'apprends des choses qui seraient positives pour vous tous, je ne manquerai pas de venir le dire
Si tu as oublié le principe pour les images, je peux te le réexpliquer. Il n'y a pas de problème Amicalement Chamade bounce
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 18:20

Je vous fé un petit coucou Wink car suis épuisée Embarassed aujourd'hui fé que Sleep Sleep

J'ai û mes résultats, pas bonne + j'ai mon taux de cholesterol élevé + radio du doigt Embarassed doit me faire réopéré Embarassed

Véro suis bien contente que tu é û des nouvelles de Stéphane lol! mais scratch domage qu'il ne ta pas dit grand chose scratch cé bizare scratch moi je le connais pas personnellement mais scratch oui je pense que cé un garçon bien lol! lol! il aurait û peur de koi Question ou de qui Question scratch scratch

Oui cela serais simpat de ce cotiser mais il peut aussi mal le prendre geek geek cé avoir lol!

Bon je vous laisse suis KAO Sleep Sleep

A TOUTES ET TOUS DE GROS BIZOUSSSSSSSSSSSSSSSSSS
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 18:20

Merci Chamade, GG et son fils vont repiquer ce fameux site ou il y en a qui s'amusait effectivement à nous détruire ce site avec des liens pornos, c'était tous les jours, on en avait plus que marre. Et on va le retrouver idem et je vais leur donner ce qui devrait être dessus et en français et en anglais pour nos amis anglophones.

Tout est prêt de mon côté, GG m'a fait cette surprise magnifique hier soir, j'étais une vraie gamine a qui on a donné un magnifique jouet.

C'est un super cadeau, je ne pouvais pas avoir plus beau cadeau et tu auras comme les autres les informations qu'il devrait y avoir dessus, mais ce n'est pas sur le site qu'il y aviat les liens pornos, c'était sur le forum qui allait avec.

Je vais rassembler toutes les docs ensemble, comme j'ai formaté mon pc j'en ai sur cd et il faut que je traduise en anglais les décrets du SENAT, malheureusement pour toi qui est Belge, cela ne s'applique pas en Belgique mais j'ai une idée pour La Belgique, la Suisse et le Canada, je ne peux prendre la décision seule, à voir lors de l'assemblée générale prochaine avec les membres du bureau comment nous pouvons agir pour qu'ils suivent la France pour les Fibros.

Pour les images je vais essayé toute seule, si vraiment je coince je te redemanderai mais je sais que tu as eu beaucoup de mal à m'expliquer et je ne veux pas te fatiguer avec ça.

Encore merci Chamade et gros bisous

Véro
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 18:47

Salut Cathy tu as raison il peut mal le prendre et c'est aussi bizarre ce qui s'est passé sur messenger pourtant il me connait depuis le tout début et il ne m'aurait pas demandé comment tu vas si j'étais responsable.

Je vais essayé de lui envoyer un message à nouveau pour dire que j'essaye encore et sans lui parler de site, GG et son fils vont s'en occuper et c'est génial. Mais c'était devenu mon copain stéphane à force, un jeune plein de valeurs, c'est tellement rare de nos jours.

je voudrais tellement qu'il fasse partie de l'embarquation, pour se marrer, un jour on a passé un bout de temps à ne discuter sur le forum que tout les deux, c'était un essai et c'était rigolo.

Et j'ai réfléchi lui adresser un chèque, il va penser que je l'achète et je ne veux pas ça. Pourtant tu vois on discute sur ce qu'il a fait.

je sens que je vais aller me coucher, le kiné n'a pas voulu que j'aille dans la piscine et ça je m'en doutais, j'ai les muscles des jambes tout durs et du ventre tout durs et qui sont douloureux à un point que je ne me sentirai qu'un peu soulagé allongée. Et Merde, excuse moi cathy mais cette foutue maladie ne va pas me foutre la paix ne serait-ce qu'une demi-journée ? non ça elle ne peut pas et j'ai des choses à faire.

J'en ai marre, si tu savais là j'en ai vraiment marre des mois de souffrances, je pensais que ça se calmait et bien non elle redemarre et c'est encore pire, le toubib n'a pas intérêt à me reparler de cure à la kétamine, je te jure que là ça ne passera pas, il n'est pas à ma place, de me dire que cela arrive que ça fasse l'effet opposé et c'est tout, je n'ai déjà pas apprécié mais alors là il ne m'a jamais entendu , il va m'entendre. Je le vois à la mi-novembre et d'ici là il peut s'en passer encore des choses.
Le kiné n'a jamais vu une fibro comme moi, il n'a jamais vu ça, encore tout à l'heure, il m'a dit mais c'est incroyable ça, les muscles aussi durs partout parce qu'ils se vrillent au maximum, le pourquoi de la douleurs d'ailleurs.

Je vais essayé de me calmer, ça empire les choses

Gros bisous ma cathy et à très bientôt

Véro
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeMer 10 Oct - 23:36

A TOUS BONNE NUIT
FAITES DE BEAUX REVES
AMICALEMENT
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeJeu 11 Oct - 0:42

Chamade merci pour tes images de bonjour et bonne nuit, c'est d'abord super sympa et en plus j'en profite pour les enregistrer, pas sympa moi hein ?


Merci et à toi aussi

Véro
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeJeu 11 Oct - 22:48

Oui Véro lol! vo mieux que tu essai de parler avec Stephane lol! sur MSN Wink

Dit moi tu dit que tu as des douleurs insupportables Embarassed na tu pas autre chose qui te fasse souffrir autant Question Question ta ton fé un bilan complet Question

Comme tu dit essai de te detrendre le plus souvant possible dans la journée Sleep et arrete de te prendre la tête pour les autres scratch je pense que tu as fais ta part des choses affraid alors prend un peu de repis Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil

Pour Chamade tu a raison lol! on ce lasse pas de revoir ses belles images Wink Wink

Je vous dit BONNE NUIT a toutes et tous

BIZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeVen 12 Oct - 2:46

BONSOIR, C'est bien vrai, il ne faut pas se prendre la tête, cela ne sert à rien bien au contraire ; cela fait du tort et ne change quand même rien.
Comme vous aimez les images je vais en mettre une que je trouve belle
Un peu de lumière dans le noir
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Je vous embrasse Chamade
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeVen 12 Oct - 14:02

Chamade bien contente bounce que tu sois de mon avis Wink

Superbe ce phare lumineux lol! moi j'ai ps le temps scratch de faire des recherches geek geek sur internet donc je profite de tes belles images Wink Wink Wink que tu nous fais partager lol! lol!

Demain suis de mariage (une cousine a moi qui va dire oui geek )

Donc pa de forum pour moi pendant le wend-end geek geek

Véro je vé encore boire cherry cherry du champagne Wink

JE VOUS SOUHAITE A TOUTES ET TOUS UN BON WEND-END

BIZ I love you sunny I love you sunny I love you sunny I love you
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeVen 12 Oct - 14:44

Mais c'est toujours les mêmes qui boivent du champagne sur ce forum, c'est quoi ce travail ? Tu as de la chance qu'on est toutes loin l'une de l'autre sinon je crois que tu aurais intérêt à mettre des bouteilles de champagne au frais un jour.

Et puis d'abord qui sais ? Il n'y a que les montagnes qui ne se rencontrent pas, tu ne crois pas Chamade ?

je suis d'accord avec ce que vous dites mais voilà on ne ne refait pas. J'ai une fibromyalgique de la Drome qui va m'appeler cet après midi et une autre qui a vu l'affiche à la piscine et son kiné lui a dit qu'elle pouvait appeller que c'était très sérieux (merci mr le kiné, ce n'est pas le mien en plus) et elle vient me voir lundi après midi.

Je ne peux pas leur dire que je ne peux pas ni les recevoir ni m'occuper d'elles, je vais culpabiliser un maximum et je sais qu'elles aussi ont des douleurs, peut être pas en pleine crise mais bon.

Je ne me suis pas fait faire de bilan pour ce qui m'arrive dans les intestins ou je ne sais où dans le ventre et je n'ai pas envie d'appeler ma généraliste. Elle me connait depuis trop longtemps , elle va mettre ça sur le dos de la colopathie fonctionnelle donc fibro et c'est tout alors que je sens que ce n'est pas ça.

Si j'en fait venir un autre il sera du même cabinet, galère là, comment va t'elle le prendre ? remarque si j'appele celui qui tourne dehors cet après midi, elle est au cabinet, l'excuse est toute trouvée.

C'est ce que je vais faire, ça fait trop mal, le ventre, je suis enceinte prête a accoucher de jumeaux, je ne peux pas me tourner , me bouger, trop douloureux, par contre le transit se fait très bien alors que le kiné pensait au départ que j'étais contipé et je lui ai dit que non pas du tout.
Il est dur comme de la pierre. Les jambes aussi d'ailleurs et il n'a pas voulu que j'aille dans la piscine.

je vais téléphoner pour qu'un médecin vienne me voir, comme ça je saurais ce que j'ai.

je vous tiens au courant, on ne sait jamais si c'est la colopathie fonctionnelle qui fait des siennes, vous saurez que cela peut vous arriver, même si c'est autre chose d'ailleurs.

Pauvres fibros que nous sommes

Gros bisous

Véro
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeSam 13 Oct - 17:27

Bonjour Cathy tu vas aller boire du Qui suis-je? Champagne et assister à unQui suis-je? Rom233pj9
J'espère que tu vas passer un bon moment. En tout cas, profites-en bien
Je t'embrasse Chamade
Ah oui, j'oubliais, rapporte nous un dessert surtout au chocolat s'il y en a Very Happy Je t'embrasse
Chamade
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MessageSujet: Re: Qui suis-je?   Qui suis-je? Icon_minitimeSam 13 Oct - 17:29

Véro Bonjour
J'ai souvent mal au ventre aussi
Hier j'avais des crampes qui allaient jusqu'à l'estomac
Et mon ventre était, comme tu le dis dur comme de la pierre
Mais je crois que la fibromyalige atteint toutes les parties du corps, mais tu peux quand même passer une visite
Bon samedi
Je t'embrasse
Chamade flower
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